Die CDC will fastensacht drei Viertel der Fragen in ihrer zentralen Gesundheitsbefragung kürzen und ist bereit, Daten über Behinderungen dafür zu opfern.
Das Nationale Zentrum für Gesundheitsstatistik der Behörde schlug im August eine umfassende Überarbeitung der National Health Interview Survey vor. Die Befragung hat seit 1957 die Gesundheitsdaten Amerikaner erhoben, und das Redesign würde mehrere Fragen im Zusammenhang mit Behinderungen daraus entfernen. Das Fragebogen für Erwachsene sah die größten Veränderungen vor, und die vorgeschlagenen Änderungen reduzieren 482 Fragen auf 150 Fragen.
Mehr als ein Viertel der Amerikaner hat eine Behinderung. Die Fragen der Befragung erfassen hauptsächlich funktionale Behinderungen wie Seh-, Hör- und Gehfähigkeit. Gestrichene Fragen umfassen Hörgeräte, Müdigkeit, Kognition und Mobilitätshilfen wie Rollstühle und Mobilitätsscooter.
Ein Sprecher des Gesundheits- und Menschenaministeriums lehnte es ab, Fragen zu den Änderungen zu beantworten, und sagte, sie seien durch den Wunsch getrieben, die Kosten für die Datenerhebung zu senken. Ungefähr 25.000 Haushalte würden einen per Post versandten Fragebogen erhalten, ein leichter Rückgang gegenüber früheren Befragungen.
Die Datengruppe hinter den Änderungen
Das Redesign ist Teil eines breiteren Trends. Stephen Blumberg, der CDC-Abteilungsdirektor, der die Befragung beaufsichtigt, schrieb in einem Memo von 2025, dass das Redesign „nicht die gewünschte Tiefe der Informationen zu bestimmten Themen (z. B. Krankenversicherung, Funktionieren und Behinderung, chronische Erkrankungen, Verletzungen) liefert, die speziell in unserer Genehmigungsgesetzgebung genannt werden… und die seit 2019 ein Merkmal des Fragebogens sind.“
Dieses Memo weist auf ein Muster hin, das sich über Jahre erstreckt. Die Befragung hat seit 2019 Fragen zu bestimmten Themen gestrichen, und das Redesign beschleunigt diesen Prozess.
Interessenvertreter sehen die Entwicklung anders. Sie argumentieren, dass das Entfernen dieser Fragen die Regierung daran hindern würde, die Bevölkerung mit Behinderungen zu verfolgen, die höhere Raten chronischer Erkrankungen aufweist. Bessere Daten seien unerlässlich, um gesundheitliche Ungleichheiten unter Menschen mit Behinderungen anzugehen.
„Wenn wir nicht die Regierung als vertrauenswürdige Datenquelle haben, die Fragen zu echten Menschen und ihren echten Erfahrungen stellt, werden wir bessere [Gesundheitsergebnisse] nicht erreichen“, sagte Katy Neas, CEO von The Arc.
Neas sprach im Rahmen einer Koalition, die sich gegen die Änderungen ausspricht.
Was die Umfrage verfehlt
Eine kürzliche von CDC-Statistikern mitverfasste Studie ergab, dass frühere Umfragen potenziell bis zu 75 % der Menschen mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen übersehen haben. Diese Zahl stammt aus einer Studie und nicht aus offiziellen CDC-Daten, unterstreicht aber die Bedeutung der Neugestaltung.
Die Neugestaltung entfernt auch Fragen zur Kognition, die unter den gestrichenen Punkten aufgeführt sind.
Eine 2024 Studie unter Verwendung von Daten der National Health Interview Survey ergab, dass Menschen mit einer „Selbsthilfebereitschaftsbehinderung“ – d. h. Menschen, die Schwierigkeiten haben, sich selbst anzuziehen oder zu baden, wie es bei Menschen mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen oft der Fall ist – die höchsten Sterblichkeitsraten aufwiesen. Diese Erkenntnis zeigt, was verloren geht, wenn die Umfrage nicht mehr diese Themen abfragt.
Wer entscheidet, was bleibt
Die Neugestaltung ist noch nicht endgültig. Es handelt sich um einen Vorschlag, und die Beteiligten haben Zeit, zu antworten.
Die Umfrage sammelt jährlich Daten von etwa 25.000 Haushalten. Diese Stichprobengröße ist trotz der Reduzierung der Fragen stabil geblieben, obwohl die Anzahl der per Post versendeten Fragebögen leicht geringer ist als bei früheren Umfragen.
Blumbergs Memo weist auf eine Spannung zwischen dem, was die Umfrage abfragt, und dem, was die einschlägige Gesetzgebung vorschreibt hin. Die Neugestaltung bietet nicht die Tiefe der Informationen zu bestimmten Themen, die in dieser Gesetzgebung genannt werden, eine Lücke, die seit 2019 besteht.
Das Argument gegen die Kürzung
Interessenvertreter argumentieren, dass die Neugestaltung zu einer erheblichen Unterschätzung der Zahl von Menschen mit Behinderungen führen würde. Sie verweisen auf die 75%-Zahl aus der jüngsten Studie als Beweis dafür, was passiert, wenn Umfragen diese Bevölkerungsgruppe übersehen.
Die Koalition, die sich gegen die Änderungen wehrt, umfasst Gruppen, die Menschen mit Epilepsie, Pflegekräfte und Organisationen für die Rechte von Menschen mit Behinderung vertreten. Ihre Botschaft ist einheitlich: Die Umfrage ist die primäre Quelle für nationale Schätzungen zur Prävalenz von Behinderungen und Gesundheitsergebnissen, und ihre Schwächung untergräbt die Fähigkeit, den Gesundheitszustand von Menschen mit Behinderungen zu verstehen.
Die von der CDC angegebene Begründung ist die Kostenfrage. Die Senkung der Kosten für die Datenerhebung ist ein legitimes Ziel, aber Vertreter argumentieren, dass die Kosten für den Verlust von Daten höher sind. Ohne genaue Zahlen mangelt es den politischen Entscheidungsträgern an den Beweisen, die benötigt werden, um Ressourcen effektiv zu lenken.
Was kommt als Nächstes
Das Redesign befindet sich noch in der Prüfung. Die Beteiligten haben Zeit, zu antworten, und die Umfrage läuft weiterhin, während der Vorschlag geprüft wird.
Das Entfernen von Fragen zu Behinderungen unterbricht diese Kontinuität. Das Redesign würde die Regierung mit weniger Informationen über eine Bevölkerungsgruppe zurücklassen, die bereits mit erheblichen gesundheitlichen Ungleichheiten konfrontiert ist.
Die Position der Koalition ist klar: Sie wollen die Fragen wiederhergestellt, und sie vertreten ihre Argumente öffentlich.
Ob die Umfrage dieses Redesign intakt übersteht, hängt davon ab, ob die Interessenvertreter die CDC überzeugen können, ihre Entscheidung zu überdenken.
Quellenmaterial: „As CDC redesigns annual health survey, it removes questions about disabilities,“ STAT.
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