El CDC quiere recortar casi tres cuartas partes de las preguntas en su principal encuesta de salud, y está dispuesto a sacrificar datos sobre discapacidades para hacerlo.
El Centro Nacional de Estadísticas de Salud de la agencia propuso una reestructuración de la Encuesta Nacional de Salud en agosto. La encuesta ha recopilado datos de salud de estadounidenses desde 1957, y el rediseño eliminaría varias preguntas relacionadas con discapacidades de ella. El cuestionario para adultos fue objeto de los mayores cambios, y los cambios propuestos reducen 482 preguntas a 150 preguntas.
Más de una cuarta parte de los estadounidenses tienen una discapacidad. Las preguntas de la encuesta capturan principalmente discapacidades funcionales, como la vista, el oído y la marcha. Las preguntas eliminadas incluyen audífonos, fatiga, cognición y apoyos de movilidad como sillas de ruedas y scooters de movilidad.
Un portavoz del Departamento de Salud y Servicios Humanos se negó a responder preguntas sobre los cambios, diciendo que estaban impulsados por un esfuerzo por reducir el costo de la recopilación de datos. Aproximadamente 25,000 hogares recibirían un cuestionario enviado por correo, una ligera disminución con respecto a encuestas anteriores.
La Brecha de Datos Detrás de los Cambios
La reestructuración es parte de una tendencia más amplia. Stephen Blumberg, el director de división del CDC que supervisa la encuesta, escribió en una memoria de 2025 que la reestructuración “no proporciona la profundidad deseada de información sobre temas específicos (p. ej., seguro de salud, funcionamiento y discapacidad, enfermedades crónicas, lesiones) que están específicamente nombrados en nuestra legislación habilitante… y que ha sido una característica del cuestionario desde 2019”.
Esa memoria apunta a un patrón que se remonta a años. La encuesta ha estado eliminando preguntas sobre temas específicos desde 2019, y el rediseño acelera ese proceso.
Los defensores ven el movimiento de manera diferente. Argumentan que eliminar estas preguntas dejaría al gobierno incapaz de rastrear a la población con discapacidad, que enfrenta tasas más altas de enfermedades crónicas. Mejor información, dicen, es esencial para abordar las disparidades de salud entre las personas con discapacidades.
“Si no contamos con el gobierno como una fuente confiable de datos, preguntando sobre personas reales y cuáles son sus experiencias reales, nunca vamos a mejorar [los resultados de salud]», dijo Katy Neas, directora ejecutiva de The Arc.
Neas habló como parte de una coalición que se opone a los cambios.
Lo que la Encuesta Omite
Un estudio reciente, coautorado por estadísticos de los CDC, halló que encuestas pasadas podrían haber omitido hasta el 75% de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Esa cifra proviene de un estudio, no de datos oficiales de los CDC, pero subraya la importancia del rediseño.
El rediseño también elimina preguntas sobre cognición, que figura entre los elementos eliminados.
Un estudio de 2024 que utilizó datos de la Encuesta Nacional de Salud encontró que las personas con una “discapacidad de autocuidado” —lo que significa que tienen dificultad para vestirse o bañarse, como suele ocurrir en personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo— tuvieron las tasas de mortalidad más altas. Ese hallazgo muestra lo que está en riesgo cuando la encuesta deja de preguntar sobre estos temas.
¿Quién Decide Qué Se Queda?
El rediseño no es definitivo. Es una propuesta, y los interesados tienen tiempo para responder.
La encuesta recopila datos de aproximadamente 25.000 hogares cada año. Ese tamaño de muestra se ha mantenido constante a pesar de la reducción de preguntas, aunque el número de cuestionarios enviados por correo es ligeramente inferior al de las encuestas anteriores.
La nota de Blumberg señala una tensión entre lo que la encuesta pregunta y lo que exige su legislación habilitante. El rediseño no proporciona la profundidad de información sobre temas específicos mencionados en esa legislación, una brecha que ha persistido desde 2019.
El Argumento Contra la Eliminación
Los defensores argumentan que el rediseño resultaría en una subestimación significativa de personas con discapacidades. Señalan la cifra del 75% del estudio reciente como evidencia de lo que sucede cuando las encuestas dejan de lado a esta población.
La coalición que se opone a los cambios incluye grupos que representan a personas con epilepsia, enfermeras y organizaciones de derechos de personas con discapacidad. Su mensaje es consistente: la encuesta es la principal fuente de estimaciones a nivel nacional sobre la prevalencia de discapacidades y los resultados de salud, y debilitarla socava la capacidad de comprender el estado de salud de las personas con discapacidades.
La justificación declarada de los CDC es el costo. Reducir el costo de la recopilación de datos es un objetivo legítimo, pero los defensores argumentan que el costo de perder datos es mayor. Sin números precisos, los responsables de la formulación de políticas carecen de la evidencia necesaria para dirigir los recursos de manera efectiva.
Próximos pasos
El rediseño aún está en revisión. Las partes interesadas tienen tiempo para responder, y la encuesta continúa operando mientras se considera la propuesta.
Eliminar las preguntas sobre discapacidades rompe esa continuidad. El rediseño dejaría al gobierno con menos información sobre una población que ya enfrenta significativas disparidades en salud.
La posición de la coalición es clara. Quieren que se restauren las preguntas y están presentando su caso públicamente.
Si la encuesta sobrevivirá a este rediseño intacta depende de si los defensores pueden persuadir a los CDC para que reconsideren.
Material de origen: ““Mientras los CDC rediseñan la encuesta anual de salud, eliminan preguntas sobre discapacidades,” STAT.
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